En temps de pandémie de COVID-19, les Canadiens atteints de maladies graves ou de maladies chroniques évolutives se sentent particulièrement vulnérables. La pandémie nous a fait prendre conscience de la rapidité avec laquelle certaines situations peuvent changer.

Parler d’un diagnostic de maladie grave et de ses conséquences sur l’espérance de vie est délicat.

Beaucoup de Canadiens savent que ce sont des sujets importants, mais ils se sentent mal à l’aise d’en parler.

Des sondages ont mis au jour le paradoxe suivant : si 93 % des Canadiens jugent important de parler de leurs objectifs, de leurs valeurs et de leurs volontés en matière de soins, seulement 36 % en ont parlé, et seulement 18 % les ont couchés sur papier.

Les médecins et les patients savent bien que ces conversations font toute la différence pour le respect des volontés des patients au chapitre des soins qu’ils souhaitent recevoir ou qu’ils refusent. Selon la recherche, discuter sans tarder des objectifs, des valeurs et des volontés des personnes gravement malades permet d’améliorer leur qualité de vie et d’atténuer leurs souffrances, tant physiques que morales.

Souvent, les outils dont dispose la médecine moderne pour prolonger la vie, comme la RCR (réanimation cardiorespiratoire) ou la pose d’une sonde d’alimentation, n’améliorent en rien la qualité de vie des personnes fragiles, surtout dans le contexte de maladies graves pour lesquelles toutes les options à visée curative ont été épuisées.

Si la plupart des Canadiens se disent contre l’acharnement thérapeutique dans de telles situations, ils sont nombreux à en faire l’objet faute d’avoir fait connaître leurs volontés. Et il arrive qu’en cours de route, ils deviennent inaptes à faire connaître leurs volontés en raison de troubles physiques ou cognitifs. Les décisions médicales ont de meilleures chances de respecter les volontés des patients si ces dernières sont connues.

Pour faire place au dialogue, il est bon de savoir ce qu’il faut dire et comment le dire.

C’est pour cela que Choisir avec soin, une campagne nationale qui vise à mobiliser les médecins et les patients autour du choix des tests médicaux, des traitements et des interventions selon qu’ils sont nécessaires ou superflus, présente ici des ressources pour faciliter ce genre de conversation.

Nous sommes un médecin et une patiente, et nous vous enjoignons d’engager la conversation à ce sujet avec vos aidants et vos proches.

La vie des patients qui reçoivent un diagnostic de maladie grave s’en trouve bouleversée. Leurs plans et leurs perspectives d’avenir deviennent incertains. Trop souvent, les patients ne sont pas préparés pour affronter ce qui les attend. Des conversations sur leur maladie grave peuvent les aider à planifier l’avenir et à mieux comprendre ce qui les attend.

Il incombe souvent aux médecins et aux autres professionnels de la santé de première ligne d’amorcer le dialogue après l’annonce d’un diagnostic de maladie grave ou lorsqu’ils constatent que l’espérance de vie de leur patient est compromise.

Voici trois choses à savoir au sujet de ces conversations cruciales.

Premièrement, il faut parler de ce que l’on comprend de la maladie. En se renseignant sur la trajectoire de la maladie, il est plus facile d’établir des priorités thérapeutiques afin de mieux composer avec l’incertitude qu’elle comporte.

Deuxièmement, il faut parler d’objectifs, de valeurs et de volontés. Dans le contexte d’une maladie grave, il peut s’agir de trouver des sources de réconfort ou de soutien et d’explorer les craintes et les appréhensions. Les patients expriment souvent de l’inquiétude face aux conséquences potentielles des interventions médicales sur leur autonomie et face aux décisions à prendre une fois les tests effectués et les traitements administrés.

Troisièmement, il faut clarifier ses valeurs, car on est alors plus en mesure de prendre des décisions et de départager les avantages et les inconvénients des options offertes. Par exemple, on parle de ce que quelqu’un est prêt à endurer pour rester en vie plus longtemps. Une discussion franche permet de mettre dans la balance les effets attendus d’un traitement qui peut prolonger la vie au détriment de sa qualité.

Ces conversations demandent du temps, et nous encourageons fortement les gens à aborder le sujet avec leur équipe soignante et leurs proches. En faisant connaître ses volontés à une personne de confiance, on a de meilleures chances qu’elles soient transmises et respectées, même si on devient inapte.

N’attendez pas qu’il soit trop tard. Il est temps de discuter.

Allan Grill est médecin de famille à Markham et professeur agrégé au Département de médecine familiale et communautaire de l’Université de Toronto

Cindy Dumba est une patiente et une représentante des familles pour la campagne Choisir avec soin au Canada et en Saskatchewan.